Carina/Malata: come la malattia cronica e mentale si ripercuotono sulla nostra immagine corporea e rendono la bellezza complicata
di Ariane.
Articolo originale qui.
N.d.T.: il titolo è un gioco di parole intraducibile tra pretty (carina)/sick (malata) e “pretty sick” (piuttosto malata).
La salute non è binaria. Le persone che soffrono di malattie croniche e/o mentali possono effettivamente essere “malate” (termine di enorme complessità di per sé), ma non siamo in un dato giorno A) malati o B) non malati. Questi disturbi possono durare per tutta la vita o per molti anni, passando attraverso riacutizzazioni e remissioni. Ma non siamo solo “malati”, siamo persone con hobby, partner, amic* e, quando possibile, professioni. Le nostre patologie possono a momenti essere annichilenti, ma non sono noi. Sono solo una parte di ciò che siamo – persone complesse e sfaccettate, come lo sono tutte. Eppure, a volte sembrano esistere norme, percezioni e aspettative assurde sull’aspetto di una persona “malata”. Questo esacerba ulteriormente le già complicate relazioni che viviamo con i nostri corpi.
Sono stata più o meno malata per la maggior parte della mia vita. Non ricordo davvero un periodo in cui mi sentissi bene per più di una giornata fugace qui o là, e nel corso del tempo la situazione è peggiorata. La maggior parte delle persone che mi conoscono ne sono in qualche modo consapevoli – ho smesso di cercare di nasconderlo molti anni fa. Eppure, sperimento costantemente in che modo il mio aspetto influenzi il modo in cui le persone percepiscono non solo me, ma anche l’esistenza e la gravità della mia malattia. Questo intrecciarsi di percezioni erronee complica le mie interazioni sociali, il senso incerto del sé che ho coltivato e il rapporto che ho con il mio corpo.
Se mi vesto bene in casa, o *gasp* trovo il coraggio di uscire di casa curata, allora sicuramente sono in ripresa e mi sento meglio! O no? Se mi vesto male, mi sto lasciando andare e mi sto “arrendendo”. Certo. Dovrei vestirmi in maniera più sciatta per abbinare i vestiti a quanto mi sento male? I miei pantaloni dovrebbero intonarsi al livello di dolore che provo? Così tanti pensieri mi passano per la testa quando qualcun* dice: “Hai proprio un bell’aspetto!” con un tono sorpreso e rassicurante. Dovrei sorridere e annuire? O dovrei correggerli e rispondere, “Grazie, ma non è il riflesso di come mi sento. In realtà mi sento davvero di merda.” Sarebbe quantomeno imbarazzante… i complimenti sono insidiosi, e contraddirli non è socialmente accettabile.
Tutto questo ha delle conseguenze sugli aspetti pratici della vita quotidiana. Qualcun* mi passa davanti quando sono in coda, senza rendersi conto di quanto mi devo impegnare per restare in piedi senza avere nulla a cui appoggiarmi quando ho le vertigini o sono esausta. Quando sono costretta ad estremi climatici di caldo o freddo per un lungo periodo di tempo, la gente pensa che io esageri o sia una frignona se mi sento svenire o se le mie estremità diventano molto dolorose. Come posso stabilire dei limiti e farmi valere quando non ci sono “prove” di ciò che sta accadendo dentro di me, il che porta alcune persone a credere che non dovrei avere un “trattamento speciale”? Dovrei lasciare bruscamente a metà una commissione? Dovrei evitare escursioni o viaggi? Non dovrei andare a fare la spesa da sola? Posso chiedere di cedermi un posto a sedere sui mezzi pubblici? Posso farlo senza subire sguardi interrogativi, veri interrogatori o essere giudicata? Verrei trattata allo stesso modo se fossi su una sedia a rotelle o se avessi un bastone? Le mie scarpe graziose mi trasformano in un’imbrogliona? Posso indossare un bel vestito quando mi sento uno schifo? Senza essere perennemente messa in discussione?
Anche chi lavora nel sistema sanitario non è immune da queste dinamiche, e prevedere in che modo un determinato operatore sanitario (medico, infermiere, ecc.) interpreterà il mio aspetto può essere davvero difficile. Se sono esausta (praticamente sempre) e scelgo di presentarmi ad una visita in tuta, sembrano maggiormente comprensiv*, mi chiedono se sono depressa e mi prescrivono più farmaci – no, mi spiace dottor*, l’ansia la so gestire, continuerò con la meditazione grazie! Se mi vesto elegante, spesso si comportano in modo più professionale, ma giudicano meno seriamente la gravità della mia malattia. È come camminare su di un filo, imprevedibile e pericoloso. Essere una persona giovane, con patologie di solito tipiche delle persone anziane, non aiuta. L’idea che una persona sia troppo giovane e vivace, o troppo elegante, per avere simili problemi, nega la realtà del dolore, della malattia e della ridotta qualità della vita.Mantenere un atteggiamento positivo e avere un comportamento amichevole favorisce questo stigma controproducente, ma dovrei agire in maniera burbera e rendere me stessa e tutt* le/gli altr* intorno più infelici?
Il sommarsi di idee/percezioni errate e persone (professionist* della salute, amic*, famiglia, dator* di lavoro, ecc.) che non prendono per vere le affermazioni su come una persona si sente, risultano una combinazione terribile. Perché non partire dalla convinzione che una persona sia onesta su come sta, indipendentemente da come appare? Se si ha intenzione di fare congetture, perché non dare per scontato che tutto è possibile, o che le cose non sono cambiate in modo significativo da quando si è chiesto l’ultima volta come andasse? Qualsiasi altro comportamento costringe la persona malata a negoziare, spiegare e dimostrare (cosa che a volte è impossibile) di essere legittimamente malata. Il che non fa che aumentare la vergogna e la frustrazione che accompagnano la malattia stessa, già in sé una sfida grande e complessa da affrontare. Rende anche le persone malate timorose di dire che stanno vivendo una buona giornata o una buona settimana. La risposta, “Oh, sono content* che ti senta meglio!” o il presupposto che questa tendenza positiva sia permanente, rappresenta l’ennesima interazione difficile da affrontare, carica di vergogna e significativo dolore emotivo per la speranza che il desiderio possa diventare realtà. È più facile nascondere i giorni buoni ed evitare la confusione.
È anche peggio quando qualcun* mi dice di essere gelos* della mia magrezza. Nella primavera del 2010, dopo una delle peggiori riacutizzazioni della mia malattia, sono arrivata a pesare 38 chili – non penso di averlo mai rivelato prima. È stato spaventoso, un promemoria terrificante di quanto possa essere dannoso per la salute essere sottopeso. Ti mette a rischio di gravi effetti collaterali, persino attacchi di cuore. Le persone estremamente magre sono già derise e giudicate: gli estremi di peso sono estremi, e le persone tendono ad emettere ogni tipo di giudizio affrettato, non importa in quale parte dello spettro ci si trovi. Ma quando mi viene ripetutamente detto, “Vorrei avere il tuo problema” quando parlo della fatica che faccio per aumentare di peso, nuovamente mi devo confrontare con la negazione della gravità della mia malattia. No, non vorresti avere il mio problema. Ero debole, malata e spaventata, e nulla di tutto questo è qualcosa a cui aspirare. Per non parlare di quanto sia difficile recuperare un tale stato di deterioramento fisico. Sono passati più di 4 anni, ed è stata una lotta continua per cercare di ottenere e mantenere peso e forza.
Molte persone, in particolare donne, provano sentimenti contrastanti nei confronti della propria immagine corporea – faticano a sentirsi a proprio agio e felici di come appaiono. Ma l’immagine corporea è raramente, se non mai, messa in relazione col funzionamento del corpo. Se sembro star bene significa che dovrei sentirmi bene? Che dovrei funzionare come una persona “normale”? Se non è così, cosa dice questo di me? Non dovrei essere in grado di superarla? Provarci con più convinzione? Tenere duro? Siccome non sembro aver nulla che non vada, forse mi sto inventando tutto o sto come minimo esagerando.
È dura non arrabbiarmi con il mio corpo quando non c’è una ragione visibile per la sua disfunzione. Le mie malattie croniche sono tutte categorizzate come “malattie invisibili” – in contrasto con malattie o disabilità più visibili, dove è ovvio a chiunque che c’è un problema. Posso zoppicare un po’ o accoccolarmi in posizione fetale quando provo dolore, ma a parte questo, ora che ho preso un po’ di peso, guardandomi non direste che qualcosa non va. È stato per me un enorme traguardo smettere persino di considerare il mio corpo come un nemico separato da “me” (cioè la mia mente) che mi sta ostacolando e rovinando la vita. Questa separazione di corpo e mente è un meccanismo di difesa che serve solo a mantenere solida la facciata che racconta che tutto va bene, tranne che per questo seccante contenitore in cui sono bloccata.
È incredibilmente difficile non tentare di sforzarsi a comportarsi in un modo più in linea con il tuo aspetto esteriore. Essere onesta, non solo con le persone che non “capiscono” (che possono anche essere le persone a cui sei vicina) ma anche, soprattutto, con te stessa: è uno sforzo quotidiano. (Ne parlo in modo molto più dettagliato nel secondo numero di Collide zine, una zine collettanea sull’intersezione tra salute fisica e mentale). Così accade che molte delle persone che conosco e che si trovano ad affrontare malattie croniche e/o mentali, sono tra le/i più grandi perfezionisti e le persone più motivate che conosco. Affermate, incredibilmente intelligenti, lottano con l’intima negazione di quanto siano veramente malate, tutto solo in funzione di superare i propri limiti piuttosto che rallentare e prendersi cura di se stesse. Io ne sono un esempio perfetto. Nessuno mi ha mai suggerito di rallentare o di fermarmi e avere il coraggio di affrontare quanto fossi malata – ancora oggi mi chiedo se sia perché non credevano davvero che io fossi così malata. Solo quando sono crollata totalmente nel 2012 e ho ammesso a me stessa che non potevo continuare a fingere di stare “abbastanza bene” ho cominciato ad affermare e proteggere il mio bisogno di tempo per riposare e guarire.
Eppure, nonostante il fatto di essere malat*, dovremmo avere il diritto di amare la moda, di presentarci bene, di indossare il nostro vestito/rossetto/maglione preferito come chiunque altr*. La malattia non preclude questo – non è una situazione esclusiva, “o l’uno o l’altra”. Anzi, non meritiamo forse di tirarci un po’ su con questi simboli di stile personale, per mantenere il nostro senso del sé attraverso il modo in cui ci presentiamo al mondo? Non dovremmo poterlo fare senza aggiungere un ulteriore fardello, giudizi e vergogna a quello con cui abbiamo a che fare? Non possiamo essere noi stess*, pubblicamente, anche se dobbiamo lottare ogni giorno per via di circostanze che non possiamo controllare?
Ho passato in rassegna molti autoritratti che ho realizzato negli ultimi due anni, parte di un esercizio per sviluppare il mio senso del sé come persona integra. Ho pensato, “Non sono forse tutte queste versioni di me contemporaneamente?” Non sono solo “malata” o “sana” in un dato giorno. In molte di queste immagini, ho un bell’aspetto o sembro felice, anche se posso ricordare chiaramente che quello era un giorno in cui non mi sentivo bene. Anche nei giorni migliori, vivo di momento in momento, senza mai sapere quando le cose cominceranno ad andare male. È la mia realtà, e quella di tant* altr*, e non mi sembra un’idea così bizzarra quella di trattare noi stessi e trattarci l’un l’altr* con delicatezza, dal momento che non possiamo mai veramente sapere come andrà.
Come parte di questo post, ho invitato alcun* amic* a contribuire con le proprie riflessioni su questi temi, è stato appassionante leggere le loro esperienze…
Un’amica che ha avuto problemi di malattie mentali ricorrenti (depressione, ansia e DPTS), descrive quanto l’aspetto esteriore possa essere disconnesso dal proprio livello di benessere:
Mi vesto meglio quando mi sento peggio. Se ho il vestito stirato significa che la mia capacità di mantenere il controllo è allo stadio critico. Buffo no? Più mi presento bene, più sono vicina al crollo, come se fosse l’insieme di tessuto, bottoni e cintura a tenermi insieme, una specie di esoscheletro. La mia ultima difesa contro il crollo imminente. O forse voglio solo aggrapparmi alla normalità. Un. Altro. Giorno. Ricordo una settimana passata in reparto psichiatrico, poiché ero considerata un pericolo per me stessa. È stata una delle settimane più terrificanti della mia vita, ma ero vestita in modo impeccabile, le persone mi scambiavano costantemente per il personale, chiedendomi indicazioni o asciugamani extra. Per aggiungere la ciliegina sulla torta, o forse il danno alla beffa, il mio (ora ex) marito aveva inserito nel cambio di vestiti la mia t-shirt “La Vita è Bella”. E l’ho indossata. Da allora non l’ho mai più indossata. Buffo, ho ancora alcuni vestiti di quella settimana e non mi piace più indossarne nessuno.
Un’altra amica, Kelly Day, mi ha raccontato di come le sue molteplici malattie croniche, tra cui il dolore pelvico cronico, hanno influito sulla sua autostima riguardo alla sessualità e alla femminilità. Scrive:
Il nostro aspetto corporeo. Ah, è un argomento difficile, e un termine molto generico per qualcosa di così intricato. Ci ho lottato per tutta la vita. Ironia della sorte, siccome la mia malattia influisce su ciò che posso mangiare, in realtà probabilmente ho un fisico migliore di quello che avevo un tempo perché ho perso peso, e i cibi naturali e biologici mi hanno reso la pelle e i capelli molto belli! Inoltre, poiché ho vissuto un trauma tremendo e ho più fiducia in me stessa, nel complesso sono più sicura di me. Tuttavia… La mia sessualità è l’aspetto di me con cui lotto maggiormente. Avere una malattia pelvica, provare il dolore e la disfunzione dei cosiddetti “problemi delle donne” fa sentire una persona differente dalla norma, e non altrettanto degna delle altre donne. A volte mi preoccupo che per un uomo sarà troppo da sopportare. A volte mi sento in generale “disgustosa” perché porto in me il ricordo, e il mio corpo porta i segni, del trauma che le mie parti intime hanno vissuto. È stato un incubo. Mi mancano alcuni organi. Avverto tensione in parti del corpo dove la maggior parte della gente non pensa possa esistere tensione. Dozzine di dottori e altri professionisti del settore medico hanno visto le mie parti più intime e spesso mi hanno inflitto grande dolore. Mi sento spesso insicura, e meno desiderabile delle donne che hanno una vita sessuale normale e non provano dolore, mai. Nel corso delle mie relazioni passate, ho persino sopportato rapporti dolorosi solo per compiacere il mio compagno, per non sentirmi in colpa. O assicurarmi di averlo “soddisfatto” in qualche modo, così che non si sentisse privato di qualcosa. Ero davvero, davvero incasinata, e tutto questo ha avuto conseguenze dalle quali sto riprendendomi ancora oggi. Per quanto riguarda l’immagine corporea, è tutto collegato… quando qualcuno mi dice che sono bella quando mi sento un disastro, il mio primo pensiero è “Che dolce!” Il secondo pensiero è “Ma sono un disastro. Non deve essere sincero. Cacchio!”. Sono meno incline a preoccuparmi del mio aspetto, non mi trucco più e i pantaloni della tuta diventano la norma. Non voglio essere sciatta, ma quando hai cose più importanti di cui preoccuparti, l’aspetto va in secondo piano. Cerco di avere un ‘look naturale’ ma non c’è semplicemente tempo o energia in più per coccolarti… quando trovo le energie le utilizzo facendo cose che mi piacciono, non ho tempo di correre dietro a standard di bellezza, che probabilmente non potrei comunque raggiungere! È una lotta costante con molti alti e bassi, a seconda del mio morale altalenante. Ma nel complesso, tiro avanti, cerco di non fare confronti, e di ricordare che questo mi è successo per una ragione… le mie cicatrici sono ferite di battaglia, i miei ricordi mi plasmano, e la mia forza e resistenza sono i miei più grandi beni. Siamo tutt* bell*, e noi malat* siamo bellezze di una profondità che le persone normali non possono sempre capire. E di quella profondità, se non altro, sono grata. Perché la bellezza esteriore svanisce, ma l’anima e lo spirito durano una vita.
Infine, un’amica che è un’atleta e che ha lottato con depressione, ansia e un grave esaurimento racconta come ha gestito malattia mentale e immagine corporea, e sui diversi modi in cui i problemi possono manifestarsi quando sei fisicamente abile:
Non mi è mai piaciuto il mio corpo: era troppo grasso a 65 chili e a 57 chili. La mia pancia era troppo sporgente anche se nuotavo quattro volte alla settimana o correvo 100 chilometri alla settimana. Nella maggior parte dei giorni, oltre al mio corpo trovavo sgradevole anche me stessa. L’esercizio fisico, in particolare la corsa, mi aiutava a tenere a bada queste sensazioni. Dopo 10 chilometri… 15 chilometri, la mattina dimenticavo il mio corpo e pensavo alla mia forza. Quando diventavo ansiosa (spesso) o triste, molto triste, correre dava senso alla mia vita e calmava i miei pensieri. Poi sono diventata veloce e ho perso peso. Il fatto è che nessuna corsa era mai abbastanza e nessun peso era mai troppo poco. Ero ancora uno delle corridore più forti, ma le miei pari erano migliori nelle corse su strada. Non avevano idea… Il momento più difficile è stato quando stavo male, ma correvo così bene – non dormivo e mangiavo a malapena – e tutti le/gli amic* corridor* mi facevano i complimenti per i miei tempi. Nulla aveva senso, perciò il mio valore dipendeva dall’ultima gara, e sentivo che alla gente piacevo solo perché ero veloce. Per quanta pressione mi auto-infliggessi, mi sentivo sempre grassa e lenta.
Mi confrontavo costantemente con gli altri ed ero terrorizzata dall’aumento di peso. Correre smise di eliminare ansia e tristezza, e cominciò a contribuire allo stress – temevo gli allenamenti che amavo, cancellavo gli allenamenti con le/gli amic*. Invece di essere entusiasta di esplorare nuovi percorsi in montagna nei fine settimana, restavo a letto fino all’ultimo minuto e piangevo mentre preparavo la mia attrezzatura. Ma non potevo semplicemente fermarmi.
Finché l’ho fatto. Non riuscivo più ad alzarmi dal letto, non smettevo di piangere. Mentre una volta correvo per ore, non riuscivo nemmeno a raccogliere le energie per svuotare la lavastoviglie. Mi odiavo perché non correvo, e non desideravo correre, l’unico modo in cui sapevo affrontare la tristezza: mi sentivo sprofondare sempre più. Poi ho ricominciato a correre – l’unico modo in cui sapevo uscire dalla depressione. Un mese dopo, mi sono rotta il piede – il corpo alla fine ha ceduto. Mi ci sono voluti cinque mesi per stare meglio. Ho ripreso peso e ho avuto il primo ciclo da anni. Sono andata in terapia. Ho fatto pedicure. Ho viaggiato. Ho nuotato e fatto yoga. Mi sono coccolata tanto, perché era l’unica cosa che potevo fare. La depressione non è andata via tutta in una volta, e a volte si fa ancora viva. Corro, ora, e mi alzo prima che la sveglia suoni, eccitata di vedere l’alba sulle montagne. Sono felice di avere un corpo sano e di non provare dolore. Non so se sarò mai veloce o magra come prima, ma alla fine posso sentirmi felice e sono più gentile con me stessa, quasi tutti i giorni.
Ringrazio le mie amiche per avermi affidato le loro storie e averle condivise.
Cerchiamo di essere più gentili con il mondo e con noi stess*, e abbandoniamo le nostre convinzioni sulla salute e sull’abilità delle altre persone. Non essere un membro della società abile e pienamente funzionante comporta stigmatizzazione e vergogna, e sono sicura che molte delle persone che incontrate sono più di quello che immaginate. E per quanto riguarda quell* che conoscete e che stanno lottando, ricordate che potrebbero nascondere regolarmente la gravità della propria malattia per proteggersi e proteggervi da tutte le conseguenze difficili e imbarazzanti che la loro onestà implicherebbe.
